di Raimondo Ibba
Più che un libro nel senso tradizionale del termine, pur raccontando storie – 8 per l’esattezza, ricavate direttamente dall’incontro coi protagonisti – è il resoconto di una condizione esistenziale, una di quelle possibili quando la vita di una persona, di solito giovane – sono 5000 in Italia! – viene devastata e trasformata da una malattia “maledetta”, dice un protagonista del libro – come la SLA, che non prevedi e non ti aspetti.
E’ un libro che nasce sull’onda del grande impatto emotivo e mediatico, (e del successivo dibattito etico-politico-culturale che ne è seguito) che ha suscitato il c.d. caso Welby nei mesi e negli anni scorsi, la vicenda dell’uomo politico romano che dall’età di 16 anni e per i successivi 45, è stato affetto da Distrofia Muscolare Progressiva, malattia che l’ha portato progressivamente alla immobilità assoluta con altrettanta assoluta lucidità mentale, che chiese l’intervento del Presidente della Repubblica affinché venisse accolta la sua richiesta, consapevole e determinata, che gli fosse “staccata la spina” della vita. “Ciò che mi è rimasto non è vita”, diceva Welby, “è solo un testardo e insensato accanimento a voler mantenere attive delle funzioni biologiche. La vita – diceva ancora Welby – è la donna che ti ama, il vento tra i capelli, il sole sul viso, la passeggiata notturna con un amico. Vita è anche una donna che ti lascia, un amico che ti delude”.
Se si comprende che la Distrofia Muscolare Progressiva – ma anche la SLA Sclerosi Laterale Amiotrofica – è una patologia che non ti consente più tutto questo, perché ti mura come in una cella e ti isola come uno scafandro -anche questa è un’immagine forte ricavata dal libro! – non è difficile comprendere questi sentimenti.
Questo libro si propone di rappresentare un altro approccio, e un’altra soluzione al problema; un modo diverso, l’altro, l’opposto, di vivere la malattia, l’isolamento, la sofferenza; di reinterpretare comunque la vita e di darle un senso nella nuova condizione e di dare ad essa ruolo, valore, dignità; le scelte di chi non sceglie la via più facile. Massimo Pandolfi – l’autore, capo redattore del “Il Resto del Carlino”- lo fa raccogliendo l’esperienza di 8 testimoni: Carlo – vigile del fuoco, con diagnosi a 45 anni; Cesare – consulente informatico, diagnosi a 33; Elena – medico, a 50; Giampiero – un capitan uncino di libro di ricette, impiegato, etc.
Si può vivere felici con la SLA? Questo libro lo dimostra. Si, si può.
Se hai la convinzione che quello che ti viene a mancare non è tutto, e non può essere tutto, perché solo la morte è mancanza di ogni cosa, e quindi finchè non c’è la morte c’è ancora la vita, c’è ancora qualcosa, una parte, magari piccola che rappresenta il tutto, e più è piccolo ciò che rimane, più è importante, e gli si attribuisce di conseguenza più valore.
Questo libro insegna che la vita è un irripetibile viaggio verso la morte, e che per affrontare bene la morte bisogna avere bene vissuto la vita, altrimenti la morte è una scadenza a cui si arriva impreparati.
Per questo nel percorso di vita non possiamo sbagliare, perché non abbiamo la possibilità di ripetere la vita senza commettere gli errori della precedente.
Vittorio Gassman diceva: “Ci vorrebbero due vite: una per provare, l’altra per recitare”, cioè per fare sul serio.
Comunque ne abbiamo solo una e quella dobbiamo amministrare, vivendo in armonia con noi stessi, arricchendo il nostro percorso con compagni di viaggio che ci aiutano a costruire amicizia e riconoscendo e allontanando quelli che ci mettono in inimicizia anche con noi stessi.
Cercarsi! Ognuno cerchi se stesso! La ricerca di se stesso si identifica spesso con l’isolamento volontario e talora prolungato. Di solito in montagna -Mosè si era rifugiato nella montagna, in alto, più vicino a Dio, ma non solo, lontano dalle interferenze della pianura dalle quali proprio non voleva subire condizionamenti. Anche – Mario Melazzini – si rifugia per cercare risposte, sulla montagna, percorso nel percorso, nel quale si fa accompagnare solo dal libro di Giobbe, che legge e rilegge, evidentemente perché sa che lì può avere la sua risposta, ma la deve cercare, trovare, deve frugare con attenzione per trovarla.
Dice Melazzini: “E’ quando non ti rimane altro, se non Dio, solo allora ci si rende conto che Dio ti basta”.
Io da laico che non riesce ad essere altro dico: “E’ quando ti rimane solo quel poco che ti rimane allora ci si rende conto che quel poco che ti rimane ti basta”.
Capito che l’isolamento e la solitudine non sono così deprecabili (anzi hanno aiutato Melazzini a capire, a scegliere e ad accettare) scende dalla silenziosità della montagna ed entra, accettandola, in un’altra condizione di isolamento e di silenzio, quella imposta da una malattia degenerativa che porta a morte i motoneuroni della corteccia cerebrale, del troncoencefalo e del midollo spinale, a cui consegue la progressiva paralisi della muscolatura volontaria sino all’arresto respiratorio. E intanto assiste alla devastazione progressiva del suo corpo passando dalla sedia a rotelle fino all’impossibilità di non poter più muovere neppure il dito di una mano, di essere alimentato attraverso una PEG, una sacca costruita chirurgicamente nello stomaco, – e di respirare attraverso un ventilatore meccanico che insuffla aria attraverso un foro nella trachea, e quindi in una condizione di totale dipendenza dagli altri. Ma questa malattia, pur così devastante lascia totalmente integre le funzioni cognitive sensoriali, sessuali e sfinteriali. E in questo sta il vero problema: il lucido isolamento, senza possibilità alcuna di partecipazione attiva, ma non solitudine, può essere causa di disperazione per tutto ciò che di corporeo si è sfatto, o una straordinaria opportunità di valorizzare ciò che ti rimane.
“Quando ti accorgi che non ti rimane altro che Dio, ti rendi conto che Dio ti basta”, oppure “Quando ti accorgi che non ti rimane altro che il pensiero e la ragione, ti rendi conto che il pensiero e la ragione ti bastano”.
Ma che uso fare di Dio o del pensiero e della ragione, dall’interno del sarcofago in plexiglass della SLA?
Bisogna provare a costruire comunque una speranza, non tentare di darsi una spiegazione del perché è accaduto ciò che è accaduto, perché a questa domanda può dare risposta solo l’accettazione fideistica che anche questa è giustizia di Dio e la giustizia di Dio è per definizione incomprensibile all’uomo e che tutte le spiegazioni che di essa giustizia a posteriori si danno, sono solo inutili accademiche esercitazioni di eloquenza, mentre la vita passa dalla condizione di fare a quella di essere.
di Raomondo Ibba
Pubblicato da antonella 